باز هم روز جهانی ویتیلیگو  گرامی داشته شد و حمایت از 100 میلیون فرد مبتلا به ویتیلیگو  دنیا را تکان داد.

متخصصان پوست به خوبی می دانند که ویتیلیگو، بیماری پوستی خودایمنی غیرقابل انتقال است که به اندازه کافی مورد تحقیق و بررسی قرار نگرفته است. این بیماری از هر 100 نفر، یک نفر را درگیر می کند و هر کسی در هر سنی ممکن است مبتلا شود. عموم مردم بطورکلی می دانند که ویتیلیگو باعث سفید شدن پوست بصورت لکه لکه در صورت و بدن می شود و قابل درمان نیست. برخی از افراد مشهور مبتلا به این بیماری هستند اما این مساله صرفا میزان درک و فهم عموم را از این بیماری می رساند. سنگینی و بار این بیماری بخصوص بر دوش کشورهای در حال توسعه است و علت آن تشخیص اشتباه، دسترسی کم یا عدم دسترسی به درمان های موثر و بدنامی و تبعیض گسترده است.

روز جهانی ویتیلیگو (WVD) که از سال 2011، هر ساله در 25 ژوئن برگزار می شود، این بیماری “فراموش شده” را مورد توجه عموم قرار می دهد و حالا یکی از بزرگترین رخدادهای نوع خودش روی این سیاره است؛ و عجب روزی بود این روز در سال 2019!

روز جهانی ویتیلیگو، ابتکاری جهانی است و مرکز اصلی بین المللی این کمپین هر سال در سراسر دنیا در حرکت است. ایده این کار را فرد نیجریه ای مبتلا به ویتیلیگو در ذهن داشت. سازمانی غیردولتی در آمریکا آن را تاسیس کرد و در دانشگاهی در ایتالیا آغاز به کار کرد، و سپس در بیمارستان های اصلی هند، چین، جمهوری چک، برزیل و آمریکا نیز برقرار شد.

روز جهانی ویتیلیگو در سال 2019 با رویدادی 3 روزه در شهر شوگرلند تگزاس با سرپرستی جنبش آشنایی با ویتیلیگوی هوستون آغاز شد (تصویر 1). در میان تعداد بسیار مهمانان محترم، لی توماس، نامزد جایزه چهارگانه امی از شبکه فاکس 2 در دیترویت تگزاس، والری مولینیکس، رهبر گروه ویتفرندز از بوستون ماساچوست و ناتالی آمبرسلی، رهبر انجمن ویتیلیگوی بریتانیا به چشم می خوردند.

امسال شعار ملی ایالات متحده آمریکا، “سفر ذهنی و پزشکی زندگی با ویتیلیگو – سفر با من شروع می شود!” بود، همراه با گروهی عالی از سخنرانان و متخصصان که برای بحث درمورد شرایط فعلی و نگاه به آینده این بیماری حاضر بودند. دکتر آمیت پاندیا از مرکز پزشکی دانشگاه تگزاس شعبه جنوب غربی در دالاس، مراسم را با سخنرانی جامعی آغاز کرد و در این سخنرانی به تمام جنبه ها، از اهمیت درمان زودهنگام تا خطرات ترکیب فتوتراپی با درمان آیروودا، اشاره کرد (تصویر 2).

سپس سخنرانان برجسته با نظم و ترتیبی انرژی بخش به جایگاه سخنرانی رفتند. دکتر جان هریس – رئیس کلینیک و مرکز ویتیلیگو در دانشکده پزشکی دانشگاه ماساچوست بوستون – نتایج شگفت آوری از مرحله دوم کارآزمایی های کلینیکی شرکت اینسایت در مورد کرم رکسولیتینیب و چشم انداز شرکت برای داروهای آتی را ارائه داد. دکتر لیزا شوستر، متخصص سلامت کودکان، اطلاعات فوق العاده ای درخصوص برخورد با جنبه های احساسی ویتیلیگو ارائه داد – از جمله اهمیت وضعیت بدن. دکتر پرل گریمز الهام بخش از موسسه ویتیلیگو و پیگمنتیشن جنوب کالیفرنیا، به بحث در مورد راهکارهای مقابله پس از تشخیص پرداخت. دکتر آلانا بری، نویسنده “خانه کودکان”، در رابطه با سلامت احساسی و روحی کودکان مبتلا به ویتیلیگو صحبت کردند و به والدین و کودکان حاضر در اتاق مجاور سالن کنفرانس کمک کردند.

تصویر 1 :

تعداد زیادی از حضار کنفرانس روز جهانی ویتیلیگو برای عکس گروهی روی پله های تالار شهرداری در شوگرلند تگزاس جمع شدند.

تصویر 2:

 متخصصان برجسته ویتیلیگو، دکتر آدمیت پاندیا و دکتر جان هریس (چپ، راست) همراه با لی توماس، سخنگوی ویتیلیگو و نامزد جایزه چهارگانه امی، روی صحنه حاضر شده اند.

تصویر 3 :

اعضای گروه حمایت از ویتیلیگو، علامت کمپین روز جهانی ویتیلیگو را قبل از آغاز رژه در خیابان های هانوی در 25 ژوئن 2019 در دست گرفته اند.

در بخش های فرعی پرهیجان کنفرانس، دکتر کتیل سدرکروتز، دغدغه هایی در رابطه با تعادل هزینه-فایده برای افراد مبتلا به ویتیلیگو را مطرح کرد و جزئیاتی از رویکرد درمانی درمان برپایه DNA به وسیله HSP70i را ارائه دادند. در سالن ورودی، ده ها میز مملو از انواع محصولات و کارهای هنری از همه نوع استعداد ویتیلیگویی وجود داشت.

هفته بعد، در هانوی ویتنام – مرکز کمپین روز جهانی ویتیلیگو در سال 2019 – شعار مراسم، “کیفیت زندگی افراد مبتلا به ویتیلیگو” بود که هدفش ارتقای درک مردم و کمک به افراد مبتلا به ویتیلیگو در اجتناب از تبعیض و خوشبین تر شدن نسبت به زندگی بود (تصویر 3). دکتر نگوین ون تانگ، رئیس بیمارستان ملی بیماری های پوست و آمیزشی ویتنام، رئیس افتخاری کمپین روز جهانی ویتیلیگو در سال 2019 است. او مراسم را با سخنرانی پرشور و احساسی آغاز کرد و تاکید بر این فرصت طلایی داشت که در آن پزشکان می توانند در جریان آخرین مسائل ویتیلیگو قرار بگیرند و افراد مبتلا نیز می توانند زندگی و آرزوهای خود را با جامعه به اشتراک بگذارند (تصویر 4). سپس، تعداد زیادی از سخنرانان برجسته برنامه را ادامه دادند که اولین آن ها دکتر تورلو لاتی از دانشگاه گولیلمو مارکونی در رم بود (کسی که انرژی و اراده اش در راه اندازی کمپین روز جهانی ویتیلیگو نقش موثری داشت). او درخصوص “درمان گیاهی ویتیلیگو” سخنرانی کرد.

تصویر 4:

دکتر نگوین ون تانگ، رئیس بیمارستان ملی بیماری های پوست و آمیزشی و رئیس افتخاری کمپین روز جهانی ویتیلیگو در سال 2019، با سخنرانی ای پرشور درباره اثر ویتیلیگو بر سلامت و تندرستی افراد مبتلا، آغازگر مراسم های بزرگداشت روز جهانی ویتیلیگو بود.

به دنبال صحبت های ون تانگ، سخنرانی های دیگری ارائه شدند که به همان اندازه تاثیرگذار بودند: سخنرانی دکتر لی هو دوانه از بیمارستان ملی بیماری های پوست و آمیزشی ویتنام با موضوع “حال و هوای ویتیلیگو به بیمارستان ملی بیماری های پوست و آمیزشی می آید”؛ سخنرانی دکتر نواف بی اس ان الموتایری از دانشگاه کویت با موضوع “کیفیت زندگی افراد مبتلا به ویتیلیگو”؛ سخنرانی دکتر میکائیل تیرانت از کلینیک پسوریازیس، اگزما و ویتیلیگو با موضوع “ویروس، سوپرآنتی ژن ها و ویتیلیگو”؛ سخنرانی دکتر نگوین ترانگ هائو از بیمارستان بیماری هاس پوست و آمیزشی شهر هو چی مینه با موضوع “ملازما بر اساس دیدگاه فتوایجینگ”؛ سخنرانی دکتر داویندر پارساد از موسسه PGIMER با موضوع “سفری از پیوند بافت تا پیوند سلولی”؛ و سخنرانی یان داوله، مدیر عامل موسسه تحقیقاتی ویتیلیگو، با موضوع “اثرات اجتماعی و اقتصادی ویتیلیگو”.

البته روز جهانی ویتیلیگو رویدادی جهانی است و برنامه های بیشمار دیگری در سراسر دنیا بصورت برخطی و برون خطی انجام می شود. در اینجا به برخی از موارد مهم دیگر اشاره می کنیم:

  • در ملبورن، استرالیا، بنیاد ویتیلیگوی استرالیا نشستی برگزار کرد که در آن دبیر جدید بنیاد، نادا کارادزیک بر لزوم بزرگداشت روز جهانی ویتیلیگو بصورتی فراگیر و رضایت آور تاکید کرد. دکتر آدریان مار در رابطه با پیشرفت های اخیر صحبت کرد و به حضار درخصوص بده بستان ها و مزایای نامعلوم “محصولات طبیعی” ویتیلیگو هشدار داد.
  • در سائو پائولو، برزیل، گروهی به رهبری دکتر پائولو کانها (رئیس کمپین روز جهانی ویتیلیگو در سال 2017)، از این روز برای آگاه کردن مردم از ماهیت غیرمسری ویتیلیگو استفاده کرد و بر لزوم سرمایه گذاری برای بهبود تحقیقات تاکید کرد. تبلیغات و اخبار دهان به دهان، تعداد زیادی از افراد مبتلا را در مرکز فتوتراپی تازه تاسیس شده گرده آورده بود.
  • در چین، مرکز تحقیقات ویتیلیگوی انجمن پوست چین، به مدیریت دکتر زینگهوآ گائو (رئیس کمپین روز جهانی ویتیلیگو در سال 2015)، رویداد ملی چند جانبه ای را برگزار کرد که در آن صدها متخصص پوست، با سخنرانی ها، گزارشات تلویزیونی، مشاوره های رایگان و گپ و گفت های دیجیتالی به افزایش آگاهی مردم از ویتیلیگو کمک کردند.
  • در اولگین، دکتر جورج لوئیس پرتز، رئیس و موسس گروه تحقیقاتی و حمایتی ویتیلیگوی کوبا، برنامه ای در روز جهانی ویتیلیگو برای افراد مبتلا برگزار کرد که تحت پوشش رسانه ها قرار گرفت، اتفاقی نادر در بخش پوست که پیش از این تعداد کمی در جزیره آزادی درباره اش شنیده بودند.
  • در زاگرب، کرواسی، “رویدادی با نام “زندگی با ویتیلیگو” در ساختمان بیماری های پوست و آمیزشی مرکز بیمارستان بالینی برگزار شد. ابتدا دوماگوج میهاتوویکِ روانشناس سخنرانی کرد و سپس بحث و گفتمانی بصورت میزگرد، با حضور دکتر آندریجا استانیمیروویک و افراد مبتلا و پزشکان صورت گرفت و در روز بعد، برنامه ای تلویزیونی با حضور دکتر ماجا کواسویک اجرا شد.
  • در تهران، ایران، برنامه ای در مرکز آموزش و پژوهش بیماری های پوست و جذام برگزار شد که با سخنرانی دکتر دولتی و دکتر فیروز، اعضای هیئت مدیره، آغاز شد و به دنبال آن دکتر سراج در رابطه با بیماری زایی ویتیلیگو و دکتر کاشانی درخصوص درمان های پزشکی صحبت کردند. دکتر موسوی و دکتر آیت اللهی نیز درمان های با جراحی را نشان دادند.
  • در چیمکند، قزاقستان – سومین مرکز اصلی فعالیت های روز جهانی ویتیلیگو در سال 2019 – دکتر آلیا کاسیمخانووا و همکارانش از بیمارستان محلی بیماری های پوستی آمیزشی، به مدت یک هفته، کمپینی ملی برای افزایش آگاهی از ویتیلیگو برگزار کردند که در آن 800 شرکت کننده در مجموعه ای از سخنرانی های مرتبط با ویتیلیگو و سایر شرایط پوستی کاهش رنگدانه های پوست، درمان های جدید، کیفیت زندگی و غیره حضور داشتند. اجرای زنده روش های جراحی نیز در بیمارستان انجام شد، بیمارستانی که از سال 2010 برای افراد مبتلا، مرکزی محلی برای تحقیقات و مراقبت از ویتیلیگو و خانه اصلی “مدرسه ویتیلیگو” بوده است.
  • در مونتری، مکزیک، دکتر جورج کاندیانی، مراسمی را در بیمارستان دانشگاه مونتری برگزار کرد و در این مراسم افراد مبتلا از مجموعه ای از سخنرانی ها بهره بردند و هدایای کوچکی دریافت کردند و سپس به همراه پزشکان حاضر با نوشیدنی پذیرایی شدند. تلویزیون و روزنامه ها این مراسم را پوشش دادند. دکتر کارن فرز نیز بزرگداشت های هنری ای برای روز جهانی ویتیلیگو در مکزیکو سیتی برگزار کرد.
  • در بریتانیا، دکتر اندرو تامپسون از دانشگاه شفیلد، سخنرانی ویژه ای درمورد روز جهانی ویتیلیگو ارائه دادند: “رسیدگی به نیازهای روانی افراد درگیر با شرایط پوستی: آنچه موثر است، آنچه در دسترس است و آنچه باید انجام دهیم”.
  • در لیبی، دکتر گامال داوب، رئیس انجمن پوست لیبی، و کارمندان شجاعش با وجود جنگ داخلی در کشور، روز جهانی ویتیلیگو را ارج نهادند.
  • در روسیه، دکتر کونستانتین لومونوسف، مراسم هایی در اولین دانشگاه پزشکی مسکو، همراه با مشاوره های رایگان برای بیماران بخش پوست و سخنرانی هایی برای رزیدنت ها برگزار کرد. دکتر لومونوسف همچنین اعلام کرد که کلینیک مخصوص ویتیلیگو – اولین کلینیک در نوع خودش در این کلان شهر رو به گسترش – تا پایان سال افتتاح خواهد شد.
  • در میانمار، دکتر ورنت سان در برگزاری چندین رویداد روز جهانی ویتیلیگو در سه بیمارستان مختلف مشارکت کرد و بر آن ها نظارت داشت – “همه چیز درباره ویتیلیگو”، “آیا جراحی پاسخی برای درمان ویتیلیگو است؟” و “آیا ویتیلیگو قابل درمان است؟”. تمام رویدادها تحت پوشش تلویزیون و رسانه چاپی قرار گرفت. شعار آن ها برای سال بعد، “ویتیلیگو – رویکردی کل نگر” است.
  • در سریلانکا، دکتر آجیث پراسانا کانانگارا اولین مراسم روز جهانی ویتیلیگو در کشور را برگزار کرد که اخبارش به اقصی نقاط این جزیره زیبا رسید. مراسم شامل فعالیت رسانه اجتماعی، برنامه مهمی در تلویزیون و برنامه آموزشی برای افراد مبتلا و پرسنل پزشکی در بیمارستان بیس بالاپیتیا بود. سخنرانی هایی نیز توسط دکتر هتیاراکچی، مقام ارشد پزشکی، و دکتر ویکراما، روانشناس، ارائه شدند.
  • در آفریقای جنوبی، دکتر نوفال رابوبی بر مراسم های برگزار شده در بیمارستان های دوربان و کیپ تاون نظارت داشت. در این مراسم ها، پروفسور ابوباکر، دکتر خوزه، دکتر سکور و دکتر سیبیسی سخنرانی هایی در جهت کمک به افراد مبتلا برای درک بهتر رابطه یشان با ویتیلیگو ارائه دادند. شبکه های رادیویی این مراسم ها را پوشش دادند و برنامه ای یک ساعته درباره ویتیلیگو نیز در همان روز از تلویزیون ملی پخش شد. اهداف آن ها برای سال 2020 مشارکت دادن سایر استان ها در بزرگداشت روز جهانی ویتیلیگو است.

کمپین روز جهانی ویتیلیگو یک بار دیگر قدرت، نبوغ و اراده افراد مبتلا، پزشکان، مددکاران، داوطلبان و هر فرد مرتبط با جامعه جهانی شگفت انگیز ویتیلیگو را نشان داد. این روز به واقع روزی بود که باید در اذهان بماند.

در سال 2020، مرکز اصلی کمپین روز جهانی ویتیلیگو همچنان به سفر بین المللی خود ادامه خواهد داد و با ریاست افتخاری دکتر الکساندرا ووجودیک به پایتخت صربستان می رود.

Shopping Basket